慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月

詳細資訊

「這孩子一生都將躺在床上，會拖累你們一輩子的，還是放棄吧！」十九年前，當醫師冷靜地作出診斷，林美瑗的命運就此改變了。

抱著「為母則強」的意志，林美瑗望著襁褓中的小女兒，輕輕對她說：「小舒安，我們一起努力，媽媽發誓一定讓妳坐起來，讓妳『平視』這個美麗的世界！」

為了舒安的復健，美瑗全家四處遷徙，從台南到台北再到花蓮，不斷追尋各種醫療資源和友善環境；為了一面工作一面照顧舒安，美瑗進入心愛兒童發展中心當保育員，結識了不少充滿熱情的特教專家，也接觸到許多慢飛天使和家長；為了幫助在黑暗中摸索的家庭，她跟慈濟醫院郭煌宗醫師於1996年成立「早療協會」，並且到德國參訪，開展了社會福利工作的新視野；為了自我提昇，她終於實現年少時代的讀書夢，在四十歲成為大學生；為了推動「健康列車」兒童發展義診，她的腳步遍及蘭嶼、金門、馬祖、台東、南投等偏遠地區，更曾三度遠赴保守封閉的中國大陸，跟來自大江南北的父母們分享寶貴經驗，只見沉默的聽眾席中一片淚眼婆娑...。

而今，舒安十九歲了，雖然只能發出原始的咿呀聲，家人們卻了解她的喜怒哀樂；她無法站立，卻可以坐在父親特製的輪椅上，讓母親推著去看海兜風；姊姊不但坦然告訴同學自己有個身心障礙妹妹，還堅定地說：「以後我的男友若敢歧視妹妹，我就絕不嫁給他！」這一家人雖然物質上並不富裕，並且經常分隔奔波，但他們的心卻環繞著美瑗和舒安，緊緊依靠在一起。

走過七千個夜不成眠、蠟燭兩頭燒、不斷與病魔和死神拔河的日子，林美瑗依然樂觀愛笑，熱情爽朗。她覺得人生就像一顆甜檸檬，雖然飽含酸苦的汁液，卻也讓她看見了生命的韌性和奇蹟，體會了付出與回報之間的奧妙。她說：「舒安是上天賜給我學習生死功課的寶貝。」

作者簡介

林美瑗

1958年生，佛教慈濟大學社會工作學系畢，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」（簡稱CAEIP）祕書長，也是一位重度身心障礙兒的母親。為了女兒舒安，她從一個平凡的母親，變成早療工作的專業人員，以充滿熱情而草根的方式走訪全國各地，呼籲早期療育的重要性，並鼓舞身心障礙兒的父母和家人走出陰影，面對生命的挑戰。

美瑗喜歡搭火車出差，因為那是她難得的「偷閒」時光，經常利用搭車時讀書、寫筆記。曾經在火車上看書而引起鄰座旅客的好奇，主動搭訕，她自然而然「推銷」起早期療育，還意外的得到祝福和捐款。她熱愛自由，四年前開始每年出國自助旅行一次，用最節省的方式享受自助旅行的刺激和愉快，也為了需要，四十歲才開始學英語，還結識了幾位外國朋友。她常說：活到老，學到老，人生永遠會是彩色的。她也覺得身為慢飛天使的父母，一定要懂得照顧自己，才能以健康的身心，陪孩子走更長遠的復健之路。

在早療領域工作十幾年，編著有《台灣地區發展遲緩兒童早期療育社會資源實務手冊》等書。《慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月》（心靈工坊2006.05出版）是她第一次將自身的生命故事書寫出來，同時她並獲選為「2006十大傑出愛心媽媽」，於母親節頒獎，並獲總統召見，代表慢飛天使的家庭提出社會福利政策的實用建言。自從《慢飛天使》出版後，美瑗更是馬不停蹄四處演講奔波，除了針對慢飛天使的家庭舉辦各種訓練課程之外，也不斷給予各種身心障礙兒的父母鼓勵和打氣，更經常到不同的機構單位、讀書會和監獄分享她的生命歷程，以樂觀開朗的笑容鼓舞大家，遇到逆境要學習勇敢面對，並學習付出和分享。她最大的希望，是社會大眾可以一起來「為慢飛天使的家庭點燈」，放下偏見、歧視和冷漠，而以溫暖和支持的態度，協助慢飛天使的家庭走出孤立的困境，尊重生命的不完美，並協助身心障礙兒發揮屬於她/他的美善潛能。2007年9月起，美瑗將成為慈濟大學社工研究所碩士班學生，繼續充實早療的專業，期望可以幫助更多的慢飛天使家庭。

　　美瑗的個人網頁：slowflying.hl.idv.tw

目錄列表